Imagem meramente ilustrativa/SUS
Anni Monalisa Morais, 32 anos, advogada, mãe e moradora de Ceará-Mirim, localizado na Grande Natal (RN), convive com o lúpus eritematoso sistêmico (LES) desde a adolescência. Diagnosticada aos 14 anos, após dois anos de busca por respostas, ela carrega uma história marcada por sintomas invisíveis, impactos emocionais e uma jornada de superação diante de uma doença autoimune ainda pouco compreendida pela sociedade.
Os primeiros sinais surgiram por volta dos 12 anos, com queda intensa de cabelo e lesões dolorosas no couro cabeludo. Apesar das evidências clínicas, os sintomas foram inicialmente atribuídos ao “estresse”, atrasando o diagnóstico correto. “Me diziam que era psicológico, mas eu sentia dores reais. Perdi praticamente todo o cabelo antes de alguém suspeitar que pudesse ser algo mais sério”, relembra. O diagnóstico só veio após uma biópsia do couro cabeludo feita por sua dermatologista, que a acompanha até hoje.
Com o tempo, a doença avançou e passou a comprometer outros órgãos. Em 2019, Anni enfrentou uma crise grave, com derrame pleural, pericárdico e perda significativa de proteínas. Foi quando iniciou o tratamento com um medicamento imunobiológico, após uma série de ciclos com outras medicações que não surtiam o efeito esperado. “Passei anos convivendo com plaquetas extremamente baixas. Só com essa opção terapêutica elas estabilizaram. Hoje, consigo viver com mais controle, embora ainda enfrente perdas proteicas e precise de ajustes constantes no tratamento”, explica.
Mesmo com acompanhamento médico, Anni enfrentou entraves para ter acesso ao tratamento mais adequado. Conseguiu o medicamento apenas por meio de decisão judicial, após negativa do plano de saúde. “Foi um processo desgastante, mesmo depois da autorização judicial. Todos os meses tenho que passar pela mesma burocracia. É muito estressante.”
A realidade da paciente não é isolada. Ex-integrante da Defensoria Pública do Rio Grande do Norte, participante do grupo de apoio GARCE (Grupo de Apoio aos Pacientes Reumáticos do Ceará) e APALES (Associação das Pessoas Acometidas por Lúpus Eritematoso Sistêmico) ela acompanha de perto a dificuldade de outros pacientes para conseguirem consultas, exames ou medicamentos. “Sou privilegiada por ter plano de saúde, mas sei que a maioria não tem.”
Mãe de um menino de três anos, Anni também lida com os desafios da maternidade diante de uma doença crônica. Durante a gravidez, sentiu-se saudável, mas após o parto seu organismo sofreu uma nova crise. “A rotina com um bebê já é cansativa. Somada à fadiga do lúpus e à necessidade de trabalhar, ser dona de casa e advogada, torna tudo ainda mais exaustivo. Tem dias que simplesmente não consigo levantar, mas preciso seguir”, relata.
Para ela, a abertura da Consulta Pública da Agência Nacional de Saúde Suplementar (ANS) para avaliar a inclusão de uma nova opção terapêutica no rol dos planos de saúde representa um avanço importante. “Facilitar o acesso ao tratamento é fundamental. A burocracia cansa. A doença já é difícil por si só. Precisamos de um olhar mais empático do sistema de saúde, que entenda nossa urgência por dignidade e qualidade de vida.”
Anni deixa uma mensagem para outros pacientes e para quem ainda não conhece a doença: “Falar sobre o lúpus é necessário. Ainda há muito preconceito, muita desinformação. Já me disseram que era frescura, que minhas dores eram exagero. Não são. O impacto emocional é enorme. É por isso que consultas públicas como essa são tão importantes. Precisamos ser ouvidos.”
Sobre a Consulta Pública aberta até dia 29 de julho:
ANS abre Consulta Pública para avaliar inclusão de tratamento para pacientes com lúpus eritematoso sistêmico (LES) Iniciativa busca ampliar o acesso a opções de tratamento para doença autoimune, crônica e multissistêmica1-3; Contribuições podem ser enviadas até 29 de julho de 2025
Julho de 2025 – A Agência Nacional de Saúde Suplementar (ANS), responsável pela regulamentação do sistema privado de saúde, abriu uma consulta pública7 para avaliar a possível incorporação de uma nova alternativa terapêutica para pacientes adultos (acima de 18 anos) com lúpus eritematoso sistêmico (LES) e refratários às terapias convencionais à lista de coberturas obrigatórias dos planos de saúde. A iniciativa busca ampliar o acesso a opções de tratamento para essa doença autoimune, crônica, multissistêmica, que afeta majoritariamente mulheres jovens e pode comprometer articulações, pele, rins, pulmões, coração e cérebro1-3.
De difícil diagnóstico e com evolução imprevisível, o LES se manifesta por meio de sintomas como fadiga intensa, dores articulares, lesões cutâneas em formato de "asa de borboleta" no rosto, febre, perda de peso, queda de cabelo e alterações nos rins e no sistema nervoso central4,5.
Um estudo recente conduzido com pacientes brasileiros diagnosticados com lúpus eritematoso sistêmico identificou que 92,5% das pessoas com a doença são mulheres, com média de idade de 41,9 anos. Ainda segundo os dados, 33,3% se aposentaram de forma compulsória devido às limitações causadas pela doença8,9.
“Os sintomas do lúpus variam muito de pessoa para pessoa, mas costumam impactar profundamente o cotidiano dos pacientes, principalmente nos períodos em que a doença está mais ativa”, afirma o médico reumatologista Dr. Odirlei André Monticielo, professor associado do Departamento de Medicina Interna da Universidade Federal do Rio Grande do Sul (UFRGS) e coordenador da Comissão de Lúpus da Sociedade Brasileira de Reumatologia. “O impacto emocional também é grande, mas com acompanhamento médico, tratamento adequado e cuidado com o estilo de vida, é possível manter a doença sob controle e ter qualidade de vida”
O diagnóstico é feito com base em uma combinação de critérios clínicos, exame físico e laboratoriais, e o tratamento geralmente inclui medicamentos como antimaláricos, corticoides e imunossupressores, com o objetivo de controlar a inflamação e evitar os chamados flares – momentos de reativação da doença que agravam os sintomas e comprometem a qualidade de vida dos pacientes4-6.
Com flutuações de atividade e risco de danos permanentes e irreversíveis aos órgãos5 – que acometem cerca de 50% dos pacientes em até 5 anos após o diagnóstico5, o LES exige um cuidado contínuo e personalizado, que equilibre a supressão da atividade imunológica com os potenciais efeitos colaterais dos medicamentos4-6. Nesse cenário, a avaliação da ANS para incorporação de um medicamento imunobiológico alvo específico representa um avanço ao considerar a ampliação das opções terapêuticas disponíveis para pacientes que não respondem adequadamente aos tratamentos convencionais.
“Há pacientes que continuam com sintomas ativos e dificuldades para alcançar o controle adequado da doença. Nesses casos, novas opções terapêuticas se tornam fundamentais para melhorar a qualidade de vida. Elas podem ajudar a estabilizar o quadro, proteger órgãos vitais e permitir uma vida mais estável e produtiva”, explica o Dr. Monticielo.
Por que participar da Consulta Pública?
A incorporação de um novo medicamento no rol da ANS pode representar um avanço no cuidado de pacientes adultos com sintomas persistentes, que já passaram por diversas linhas de tratamento e enfrentam grande impacto físico e emocional.
“A Consulta Pública é uma rara oportunidade para que todos possam contribuir com o processo de decisão. Relatar as dificuldades vividas, as limitações dos tratamentos atuais e a relevância de novas alternativas pode fazer a diferença. Quanto maior a mobilização, mais representativa será a decisão para quem convive com a doença todos os dias”, conclui o especialista.
Profissionais de saúde, pacientes, familiares e a população em geral podem enviar contribuições à consulta pública n° 1587, que ficará aberta até 29 de julho de 2025. Para participar e saber mais informações, é necessário acessar https://componentes-portal.ans.gov.br/link/ConsultaPublica/158.
Como participar?
Participar é simples e pode fazer a diferença. Saiba como contribuir:
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Referências 1 – Bertsias, G. et al. EULAR textbook on rheumatic diseases. 2012. pp. 476–505; 8 – Mendes de abreu, m. et al. Characterization of the patterns of care, access and direct costs of systemic lupus erythematosus in brazil: findings from the macunaíma study. Arthritis rheumatol, 73 (suppl 10), 2021; 9 – Abreu, M. et al. POS1430 Epidemiology of lupus nephritis in brazil: findings from the macunaíma study - a nationwide multicentric study. Annals of the rheumatic diseases, 80:999, 2021.
Material dirigido ao público em geral. Por favor, consulte o seu médico.
NP-BR-LPU-PRSR-250001– JULHO/2025 |
A fibromialgia vai no mesmo rio... Infelizmente, até mesmo quem deveria ter um olhar empático, diz que é falta de exercícios, psicológico ou até mesmo falta de sexo... Como se não bastasse as dores terríveis que nos acompanha diariamente. Sintam-se abraçados. E enquanto não vem um medicamento efetivo para nós... Apoio todo tratamento que traga um pouco de conforto para as demais doenças. Espero que sua realidade mude e que um dia você, ou qualquer outra pessoa que sofra na mesma situação (lúpus), tenha o respeito e a empatia por parte dos governantes, empresários, comunidade de uma forma geral. Abraço.
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