Relatos de beneficiárias mostram como a dor crônica, a perda de autonomia e a incompreensão afetam a saúde mental; programa da Associação Fibromiálgicas do Brasil oferece acompanhamento psicológico para quem não tem plano de saúde
Daya Silva Agecom/UNESC
Durante uma crise depressiva profunda, Luciana Silva recebeu uma videochamada da psicóloga que a acompanhava. Idalina Senna estava em Porto Alegre (RS); Luciana, em Charqueadas, também no Rio Grande do Sul. Mesmo à distância, a profissional acionou pessoas próximas à paciente para que ela não enfrentasse aquele momento sozinha. “Eu estava em uma crise depressiva muito forte. Ela fez uma videochamada comigo e entrou em contato com várias pessoas na minha cidade, pedindo socorro para que pudessem me ajudar. Esse socorro chegou até a minha casa. Eu realmente me surpreendi com a ação e a atitude dela como profissional”, recorda Luciana.
O acompanhamento foi oferecido por meio do Adote uma Fibromiálgica, programa da Associação Fibromiálgicas do Brasil que conecta psicólogos voluntários a pessoas com a doença. A organização chama atenção para os efeitos da dor crônica sobre a saúde mental e para a necessidade de ampliar o acesso ao cuidado psicológico. Segundo a Sociedade Brasileira de Reumatologia (SBR), a fibromialgia atinge de 2% a 3% da população brasileira e é mais frequente entre mulheres, principalmente na faixa dos 30 aos 50 anos. A síndrome é caracterizada por dores generalizadas, sobretudo na musculatura, que persistem por mais de três meses sem evidências de inflamação nos locais doloridos.
A dor pode vir acompanhada de fadiga, distúrbios do sono, alterações de memória e atenção, ansiedade, depressão e problemas intestinais. Esse conjunto de sintomas pode comprometer o trabalho, as relações familiares, a renda, a autonomia e a realização de atividades cotidianas.
Luciana convive com a fibromialgia há dez anos. Depois de dois anos marcados por dores intensas, limitações e depressão, precisou deixar o emprego com carteira assinada e procurar uma atividade compatível com suas condições de saúde. Atualmente, trabalha como massoterapeuta, estuda fisioterapia e atua como liderança da causa na Região Carbonífera do Rio Grande do Sul. O apoio psicológico permite que Luciana continue ajudando outras pessoas sem desconsiderar as próprias necessidades. “Ser liderança não é fácil. Sou fibromiálgica e lido com outras fibromiálgicas. Tem momentos em que precisamos ser um pouco mais fortes e momentos em que eu também preciso ser acolhida”, diz.
A dor também afeta a percepção de futuro
Débora Teixeira é professora concursada em Arroio dos Ratos, na Região Carbonífera do Rio Grande do Sul. Diagnosticada com fibromialgia há três anos, ela convive com dores que persistem mesmo com o uso de medicamentos e frequentemente prejudicam seu sono. “Às vezes, não consigo dormir de tanta dor. Fico com insônia e, no outro dia, estou com muito sono. Tem dias em que parece que está tudo bem, faço tudo e, de repente, no outro dia vem aquele desânimo. Quando estou muito estressada, vêm as dores e não param”, relata.
O frio e a chuva também tornam alguns períodos mais difíceis. Débora descreve uma sensação de rigidez no corpo e noites em que não consegue encontrar alívio. Ao chegar do trabalho, conta com a ajuda do marido e dos filhos, que fazem massagens para tentar reduzir o desconforto. “É uma coisa que só quem tem sabe o que sente. Tem dias em que não tenho vontade de sair, de conversar com ninguém. Quero ficar no meu canto e choro por nada”.
Além da dor, Débora começou a ter lapsos de memória, esquecer palavras e falar mais lentamente durante as aulas. Inicialmente, atribuiu essas dificuldades às infecções por Covid-19 que havia enfrentado, mas depois descobriu que também eram consequência da fibromialgia. Para continuar trabalhando sem prejudicar os alunos, pediu transferência do ensino fundamental para a educação infantil, cuja rotina, centrada em atividades lúdicas, permitiu que se adaptasse melhor às limitações.
Débora chegou ao Adote uma Fibromiálgica depois de se cadastrar na Associação Fibromiálgicas do Brasil. Atualmente, recebe acompanhamento psicológico e encontra um espaço para falar sobre experiências que, durante muito tempo, preferiu guardar. “Quando fico sem conversar com ela, mando uma mensagem: ‘preciso conversar contigo’. É uma segurança que ela traz para nós. Muitas coisas eu guardava comigo porque não gostava de contar para ninguém. Só poder desabafar já dá um alívio”, diz. Nos períodos de maior sofrimento, Débora afirma ter se sentido “como se estivesse em um abismo”. O acompanhamento psicológico a ajudam a atravessar os dias em que a dor, a insônia e o desânimo se intensificam.
Programa surgiu durante a pandemia
O Adote uma Fibromiálgica foi criado pela Associação Fibromiálgicas durante a pandemia de Covid-19, diante do agravamento do sofrimento psíquico entre as pessoas que participavam da comunidade. Nos três primeiros meses da crise sanitária, a organização tomou conhecimento de três suicídios em sua comunidade. A primeira resposta foi promover atividades de educação sobre a doença: em 2020, a Associação ofereceu formação às pessoas da rede e, depois, passou a preparar profissionais para atuar no acolhimento psicológico.
“Queremos que seja uma comunidade que apoie e acolha, especialmente pessoas recém-diagnosticadas ou em crise psíquica. Elas chegam muito debilitadas e a gente sabe que essa demanda está muito gritante”, afirma Daya Silva, presidente da Associação. Os primeiros psicólogos voluntários foram mobilizados por meio do LinkedIn e de apresentações do projeto em espaços de formação profissional. Atualmente, é possível se voluntariar entrando em contato pelo WhatsApp (48) 9222-6572.
A dor da descrença agrava a saúde mental
Psicóloga voluntária da Associação Fibromiálgicas há cinco anos, Idalina de Senna Flôres conheceu o trabalho da organização por meio de uma chamada para voluntários. Nos atendimentos, ela encontrou mulheres que, além da dor física, enfrentavam a descrença em relação aos sintomas e questionamentos sobre suas limitações. Como a fibromialgia é não identificável em exames, muitas pacientes precisam justificar repetidamente o próprio sofrimento para familiares, empregadores e até profissionais de saúde. “Existe a dor de não ser acreditada, de precisar justificar constantemente o próprio sofrimento, de ter a sua capacidade questionada. Muitas vezes, elas se sentem sozinhas”, afirma Idalina.
Segundo a psicóloga, a permanência da dor também interfere na maneira como a pessoa enxerga a própria vida e o que ainda poderá realizar. O sofrimento se intensifica quando as limitações alcançam diferentes aspectos da rotina e não há uma rede preparada para oferecer apoio. “Quando se convive diariamente com dor, essa condição não afeta somente o corpo. Afeta o sono, o trabalho, os relacionamentos, a autoestima e até a percepção de futuro. Quando se tem dor e não se tem perspectiva, a fragilidade da saúde mental é maior”.
Atualmente, Idalina também conduz as Reuniões de Sentimento, espaço de apoio para os psicólogos voluntários do Adote uma Fibromiálgica. “Nas reuniões, nós damos feedbacks sobre os processos de atendimento. A grande maioria dos psicólogos não tem fibromialgia, a gente se sente impotente diante da dor de outra mulher e precisamos falar sobre isso”, relata.
Prevenção precisa continuar durante todo o ano
A Organização Mundial da Saúde inclui dor e doenças crônicas entre os fatores que podem aumentar a vulnerabilidade ao comportamento suicida. A entidade ressalta que o suicídio resulta da combinação de fatores sociais, psicológicos, biológicos, culturais e ambientais. Essa complexidade também aparece nas histórias recebidas pela Associação Fibromiálgicas. A dor pode se somar à perda do trabalho, à redução da renda, à dificuldade de acesso a especialistas, ao isolamento e à sensação de não ser acreditado por familiares, empregadores ou profissionais de saúde.
“Essa questão não é só de setembro, quando há campanhas sobre sobre saúde mental. Ela perpassa praticamente todo mundo que tem dor crônica e precisa ser falada o ano todo”, defende Idalina. “Reconhecer essa vulnerabilidade significa garantir que mudanças de comportamento, isolamento, desesperança e manifestações de sofrimento sejam levados a sério e encaminhados para atendimento qualificado”, complementa Daya.
Como buscar apoio na Associação
A filiação à Associação Fibromiálgicas é gratuita. Para participar, a pessoa deve fazer seu cadastro na plataforma Fibro Social, que reúne informações, conteúdos e atividades da organização. O aplicativo está disponível gratuitamente para celulares Android.
O atendimento pelo Adote uma Fibromiálgica é destinado a pessoas maiores de 18 anos, com diagnóstico confirmado de fibromialgia, cadastro atualizado na Associação e na Fibro Social e que não tenham plano de saúde privado. A participação depende da disponibilidade de vagas.
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